Panel Defnyddwyr

Sefydlwyd Panel Defnyddwyr gennym yn 2011 i gynnig llais y cyhoedd a mesur natur dderbyniol gymdeithasol ar waith SAIL. Un o swyddogaethau craidd Gwyddor Data Poblogaeth hefyd yw rhoi barn y cyhoedd ar waith prosiectau cysylltiedig. Ar hyn o bryd mae ganddo 12 aelod â recriwtio parhaus. Mae rôl y panel yn cynnwys

  • Trafod cynigion ar gyfer ymchwil
  • Darparu barnau ar faterion diogelu data
  • Adolygu gwybodaeth a gynlluniwyd ar gyfer cynulleidfa leyg
  • Cynnig cyfarwyddyd ar sut i recriwtio pobl i grwpiau llywio astudiaethau
  • Cynghori ar y ffordd orau o ymgysylltu â’r cyhoedd
  • Gweithredu fel hyrwyddwyr ar gyfer ymchwil i gysylltiadau data

“Rwy’n teimlo’n freintiedig i fod yn rhan o Banel Defnyddwyr SAIL. Rhoddodd gyfle i mi ddod i adnabod cronfa ddata SAIL yn fanwl a bod yn rhan o raglenni ymchwil…” “…Cronfa Ddata SAIL yw’r sefydliad arloesol ym maes Ymchwil a chysylltu data. Mae’r wybodaeth sy’n cael ei chasglu yn cael ei defnyddio’n ddwys gan ymchwilwyr i ddatblygu modelau data gwahanol . Mae’r delweddu cysylltu data a grëwyd gan dîm SAIL yn anhygoel, ac mae natur ddienw’r setiau data yn cael ei chynnal i safonau uchel iawn…” “…Bydd yr wybodaeth a gesglir o ffynonellau gwahanol yn dilyn pandemig Covid-19 yn sylfaen i Raglenni Ymchwil gwahanol yn y dyfodol. Bydd y canlyniadau’n newid arferion ac yn creu gweledigaeth newydd o faterion iechyd yn y dyfodol.”Rosalin PandaPanel Defnyddwyr Ymchwil Cysylltiadau Data

“Mae gan y data hwn gronfa o wybodaeth werthfawr iawn ynghylch cyflwr y wlad. Mae dadansoddwyr awdurdodedig yn gallu cyrchu data i ymchwilio i lawer o wahanol agweddau ar glefydau cleifion. Wedyn gall nodi’r manteision i gleifion a newid sut mae iechyd yn cael ei dargedu.”Jan DaviesPanel Defnyddwyr Ymchwil Cysylltiadau Data

“Gan fod y data’n ddienw, ac yn atal data unigolion rhag cael ei nodi, mae gen i ffydd yn y system. Mae mesurau diogelu ar waith fel bod gan ymchwilwyr fynediad i’r hyn sydd ei angen yn unig ar gyfer eu gwaith ymchwil ac mae proses werthuso trwyadl yn ei lle cyn cymeradwyo’r ceisiadau i ddefnyddio’r bas data.”Dot WilliamsPanel Defnyddwyr Ymchwil Cysylltiadau Data


Yn ogystal â bod yn aelodau o’r Panel Defnyddwyr, mae rhai aelodau hefyd yn rhan o’r Panel Adolygu Llywodraethiant Gwybodaeth (IGRP) sy’n adolygu pob cynnig i ddefnyddio ein Hamgylchedd Ymchwil yr Ymddiriedir Ynddo, Banc Data SAIL, ar gyfer gwaith ymchwil. Maent yn cynrychioli llais y cyhoedd ar ddefnydd data ochr yn ochr ag ymarferwyr a gweithwyr proffesiynol o Lywodraeth Cymru, Cymdeithas Feddygol Prydain, Iechyd Cyhoeddus Cymru, y Gwasanaeth Moeseg Ymchwil, Iechyd a Gofal Digidol Cymru a Bwrdd Iechyd Prifysgol Bae Abertawe. Mae’r aelodaeth hon yn sicrhau bod yr holl oblygiadau a chyfrifoldebau yn cael eu hystyried yn y broses adolygu.

Integreiddio Data Genomig: ASTUDIAETH ACHOS CYFRANOGIAD CYHOEDDUS

Ariannwyd yr astudiaeth integreiddio data genomig, Jedi, gan y Cyngor Ymchwil Feddygol i archwilio materion moesegol, cyfreithiol a chymdeithasol o ran y defnydd o ddata genomig yn gysylltiedig â data iechyd ffenotypig ar gyfer ymchwil. Roedd dyluniad yr astudiaeth yn aml-ffased ac yn cynnwys: adolygiad o ofynion deddfwriaethol a rheoleiddio; astudiaethau enghreifftiol yn defnyddio data genomig o ffenotypig ar y cyd; trefniadau llywodraethu data mewn gwaith ymchwil cyhoeddedig; astudiaethau achos o sefydliadau sy’n gweithio gyda data genomig a ffenotypig; a safbwyntiau a disgwyliadau’r cyhoedd.

Roedd y gweithgareddau ymgysylltu ar ffurf wyth gweithdy cyhoeddus ar draws amrywiaeth o ddemograffeg ac yn canolbwyntio yn benodol ar dderbynioldeb gwahanol fodelau o ddefnydd data. Defnyddiwyd y safbwyntiau hyn ynghyd â chanfyddiadau eraill yr astudiaeth i ddatblygu cyfres o argymhellion tuag at fframwaith ar gyfer y defnydd o ddata genomig a ffenotypig ar gyfer ymchwil, yn enwedig mewn noddfeydd diogel ar gyfer data.

|